Este viernes a las 18 horas un grupo de enfermos de ELA y familiares y amigos se concentrarán junto a Botines para exigir "financiación ya" para la Ley ELA.

Según han publicado algunos de ellos en sus redes sociales, leerán un manifiesto para reivindicar lo que consideran "una demanda de la sociedad".

Piden apoyo a esta iniciativa. "Gracias a todos por vuestro apoyo, nos da fuerzas para seguir".

El pasado 23 de octubre el pleno del Senado dio el visto bueno definitivo a la Ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible, una norma que entró en vigor con su publicación en el BOE en 2024.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA, es una enfermedad neurodegenerativa incurable que afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal. Esta patología provoca la atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder realizar tareas básicas como comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas.

La ELA afecta a alrededor de 4.000 personas en España, con 900 nuevos casos diagnosticados cada año. La edad media de inicio se sitúa entre los 40 y los 70 años.

Se trata de la enfermedad de la neurona motora más frecuente de la edad adulta, con una supervivencia de entre 3 y 4 años a partir del diagnóstico. Esta alta mortalidad hace que, aunque la ELA sea -tras el Alzheimer y el Parkinson- la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España, el número de afectados no sea especialmente alto.