La Universidad de León ha acogido este martes la concentración y lectura del manifiesto debido a la celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras. Organizada por la Asociación Leonesa de Enferemedades Raras (ALER), la concentración se ha realizado entre las facultades de Ciencias Biológicas y Ambientales y Filosofía y Letras.

Allí se se han concentrado representantes de la ULE, como el rector, Juan Francisco García Marín y el vicerrector de Responsabilidad Social, Cultura y Deportes, Isidoro Martínez; la concejala de Mayores del Ayto. de León, Lourdes González; la presidenta de ALER, Beatriz Alegre e incluso se han unido varios estudiantes para apoyar las reivindicaciones de la asociación. 

La lectura del manifiesto ha corrido a cargo del rector de la Universidad, en este se ha hecho hincapié en que el día 28 de febrero "es muy especial para los millones de personas y familias que conviven diariamente con una enfermedad poco frecuente". Además, el manifiesto recordó que "una de cada 2000 personas vivirá con una enfermedad rara en un momento de su vida". 

Juan Francisco García Marín ha señalado que este acto se realizaba como un reconocimiento a esas enfermedades que afectan a un número pequeño de personas, pero dicha situación implica "que se investigue y se realicen labores de tratamiento preventivo de forma muy limitada". 

En la provincia de León se registran más de 35.000 personas afectadas por estas patologías, donde el 75% de los casos afectan a niños y niñas y el 40% de ellas carecen de tratamiento. Además, el 72% de estas enfermedades son genéticas, lo que ha hecho que la Asociación haga un llamamiento "para que el cribado neonatal sea ampliado e igualitario en toda Castilla y León".

ALER ha compartido la historia de su socio más pequeño, Álex, que con tan solo 10 meses fue diagnosticado con Acidemia Metilmalónica, "una de las enfermedades raras que no está incluida en Castilla y León". Ante esto García Marín ha apoyado a la Asociación subrayando que "el problema fundamental es el diagnóstico, cuanto más tarde llegue es peor para el paciente y familiares". 

Por último, se ha referido al trabajo constante de la asociación que se ha materializado a través de colaboraciones importantes con profesionales de la salud y de la Universidad de León "para mejorar el bienestar físico y psicológico de personas afectadas por este tipo de enfermedades". Para concluir, ha destacado la importancia de charlas de sensibilización en colegios e institutos de León para dar visibilidad a estas enfermedades.