Una exposición en el Hospital de León busca visibilizar la fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), una enfermedad ultrarrara que padece el pequeño Darío Rodríguez, un niño leonés de cinco años.

La enfermedad de Darío provoca que sus tejidos blandos, ante cualquier inflamación, se transformen en hueso, por lo que el pequeño ha tenido que aprender a jugar sin golpearse ni caerse, publica Efe. 

'La alquimia del cuerpo: resiliencia de lo vulnerable', promovida por la asociación 'Por dos pulgares de nada', fundada por los padres del pequeño, reúne en el complejo hospitalario una veintena de obras donadas por distintos artistas leoneses.

Dieciocho artistas buscan visibilizar la FOP

Uno de esos artistas es Óscar Rodríguez, padre del pequeño, licenciado en Bellas Artes, quien ha aportado una fotografía del primer baño de Darío y otras dos imágenes de los murales que adornan la habitación del pequeño y su hermana.

Precisamente su hermana Adriana Rodríguez es otra de las artistas de la exposición, que ha elaborado un retrato de su hermano en un dibujo transferido de una pintura corporal a una tela.

A la inauguración de la muestra ha asistido el consejero de Sanidad y Bienestar Social, Alejandro Vázquez, quien ha lamentado que al ser una enfermedad que pocas personas padecen "a veces es difícil que los investigadores se centren en ella".

Un total de dieciocho artistas han donado obras para esta exposición, entre las que destaca una escultura de un astronauta, réplica del situado en la avenida Ordoño II de León capital, obra de Carlos Cuenllas.

Sergio Canda y Raquel Morelo, dos artistas que en su día pintaron mural de gran tamaño en La Pola de Gordón, el pueblo donde reside la familia, han donado también una escultura y un dibujo.

'Por dos pulgares de nada'

La madre de Darío, Beatriz de Haro, ha detallado en declaraciones a los periodistas recogidas por Efe en la inauguración de la exposición que la intención es explicar de una forma bonita la enfermedad, al tiempo que se busca hacer más agradable la estancia o el paso de los enfermos por los pasillos del Hospital.

Ha agradecido el trabajo y el cariño de los pediatras hacia su pequeño, que fue durante muchos meses el paciente más joven de España con esta dolencia y que lleva unos dos años tomando un tratamiento experimental, el Tofacitinib, un medicamento para la artritis reumatoide que está funcionando puesto que el pequeño no ha vuelto a tener brotes.

Fue la Fundación 'Por dos pulgares de nada' que la propia familia creó para conseguir financiación para el tratamiento del pequeño la que ha destinado 230.000 euros a una tesis doctoral de cuatro años con base en ese medicamento. La investigación tiene una duración de cuatro años y se lleva a cabo a través del Centro de Investigación Sanitaria del Principado de Asturias y la Universidad de Barcelona.

Una enfermedad ultrarrara sin cura

El diagnóstico definitivo del pequeño Darío llegó tras numerosas pruebas cuando una especialista del Hospital de Salamanca confirmó que el problema en los dedos pulgares de los pies, que estaban metidos hacia adentro, unido a los bultos en la cabeza, correspondía a una fibrodisplasia osificante progresiva.

En España hay apenas unas decenas de personas con esta enfermedad sin cura, provocada por una mutación en el gen ACVR1, y solo una veintena de especialistas en el mundo para tratarla.