Ser celíaco implica convivir con una enfermedad autoinmune y crónica en la que el gluten, una proteína presente en cereales como el trigo, la cebada y el centeno, provoca un daño directo en el intestino delgado, que altera la absorción de nutrientes y obliga a seguir una dieta estricta sin gluten de por vida como único tratamiento eficaz, hasta que la investigación avance y exista algún tratamiento. Exige también no bajar la guardia, porque "todos los días, esas miguitas de pan están dañando las vellosidades intestinales".

Lo explica la responsable del Departamento de Salud y Seguridad Alimentaria de la Asociación Celíaca de Castilla y León (Acecale), Noelia Rodríguez, quien advierte, ante la celebración del día mundial de esta patología, el 16 de mayo, que es necesario avanzar para un diagnóstico precoz, un seguimiento adecuado, formación, seguridad alimentaria y ayudas económicas. "Se trata de garantizar que las personas celíacas puedan vivir con normalidad y en igualdad de condiciones", apunta.

La prevalencia estimada de la enfermedad se sitúa en torno al uno por ciento de la población, lo que supondría hasta 50.000 personas afectadas en la Comunidad, pero "el principal problema es que no hay un registro epidemiológico que determine cuántos celíacos hay realmente", ni en Castilla y León ni a nivel nacional, señala Rodríguez.

"Sin datos, no existimos. Somos un colectivo muy silencioso", de ahí que, ante el elevado infradiagnóstico y la ausencia de un registro oficial que permita conocer con precisión la dimensión real de esta patología, Acecale haya abierto un registro, Recescyl, al que anima a todos los afectados a sumarse, de forma voluntaria a través de un cuestionario habilitado en la página web de la asociación.

Se trata de lograr un mapa epidemiológico real en Castilla y León que permita mejorar la atención sanitaria y reforzar las reivindicaciones del colectivo. "Sin datos, el colectivo no existe a efectos administrativos", reitera. "Es un proceso sencillo, accesible y fundamental para ganar visibilidad", reconoce Rodríguez a Ical.

Afinar el diagnóstico

Desde el punto de vista clínico, la celiaquía es una patología sistémica que puede manifestarse con síntomas digestivos, como diarrea, vómitos, distensión abdominal pero también con signos extradigestivos como anemia, fatiga o alteraciones neurológicas. En población infantil puede provocar incluso retraso en el crecimiento. El diagnóstico requiere la combinación de pruebas analíticas, detección de anticuerpos específicos, valoración clínica y confirmación mediante biopsia intestinal. "Es la conjunción de varias pruebas. No basta con la genética o con los síntomas", subraya.

En el día a día, la enfermedad exige una vigilancia constante. "Tenemos que leer muy bien todas las etiquetas, incluso en alimentos que parecen seguros", explica Rodríguez. "No basta con que un producto no tenga gluten, también importa cómo se manipula o cómo se cocina".

La contaminación cruzada constituye uno de los principales riesgos, ya que "un pequeño error puede tener consecuencias". "Es una vigilancia constante, no te puedes relajar", añade, para precisar que esta situación se traslada al ámbito social. "Muchas veces tenemos que anticiparnos, organizar o incluso llevar el tupper porque no podemos participar con normalidad en celebraciones o viajes", afirma. "En comedores escolares o en el entorno laboral tampoco siempre hay opciones seguras", precisa.

"Al final no solamente se trata de dejar de comer gluten, la realidad es mucho más compleja. Hay una carga mental importante y, en ocasiones, sensación de exclusión", comenta.

Mil euros en la cesta

En el plano económico, el sobrecoste de la dieta sin gluten continúa siendo una de las principales reivindicaciones del colectivo. "Los productos sin gluten son bastante más caros y la cesta de la compra se dispara", declara Rodríguez. Según los datos que maneja el colectivo, este sobrecoste se sitúa en torno a 83 euros mensuales por persona, lo que supone cerca de 1.000 euros anuales adicionales, derivados del mayor precio de productos básicos como el pan, la harina y la pasta, así como de alimentos de consumo habitual como galletas o bollería. "No son productos opcionales, son alimentos esenciales en la dieta diaria", subraya.

En este contexto, las principales asociaciones de pacientes en España, entre ellas la Asociación Celíaca de Castilla y León, han reclamado el desbloqueo de la Proposición de Ley de compensación económica para las personas celíacas, aprobada por el Congreso de los Diputados el 21 de octubre de 2025 con el respaldo del 97 por ciento de la Cámara. La iniciativa contempla, entre otras medidas, la creación de un registro estatal de pacientes y el establecimiento de una ayuda económica de hasta 600 euros anuales mediante una deducción en el IRPF para compensar el sobrecoste alimentario. Sin embargo, la propuesta permanece en fase de enmiendas. "Sería un avance importante, pero debe llegar a todos los pacientes", asegura Rodríguez, quien insiste en que "no puede depender de la situación económica".

Herramientas digitales

Junto al registro, Acecale ha reforzado su apoyo al paciente con herramientas digitales como la aplicación CeliacosCyL, diseñada para facilitar el día a día de las personas celíacas. "Es una herramienta pensada para acompañar, especialmente en el momento del diagnóstico, que es el más complicado", explica Rodríguez.

La aplicación permite acceder a información actualizada, alertas alimentarias y un buscador de establecimientos adheridos a su red de restauración sin gluten. Actualmente, esta red cuenta con más de 60 locales en Castilla y León que aplican protocolos específicos de seguridad alimentaria. "Para nosotros es fundamental que no solo revisen los ingredientes, sino que todo el proceso sea seguro y que el personal esté formado", subraya, para insistir en reforzar, también, la educación sanitaria. "Todavía hay mucho desconocimiento sobre la enfermedad y sobre el riesgo de contaminación cruzada", sentencia.