Darío es un niño de La Pola de Gordón que, poco después de nacer, fue diagnosticado de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una enfermedad genética ultrarrara por la que el tejido de los músculos, tendones y ligamentos se va transformando en hueso. El pequeño sueña con viajar al espacio y, de momento, ha comenzado su trayecto viajando por España para visibilizar la lucha contra la FOP.

Así lo ha hecho este martes en un acto organizado en Castellón por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras ha estado presidida por la reina Letizia, que ha reivindicado en su discurso la "equidad en el diagnóstico" ya que "cada persona importa".

Darío está respaldado por la asociación leonesa Por dos pulgares de nada, que recauda fondos y trata de concienciar sobre la enfermedad. La organización se integró en FEDER recientemente y fue invitada a participar en el acto del martes, por lo que el niño de La Pola pudo saludar a doña Letizia y regalarle su cuento solidario.

Además, la historia de Darío también viaja por la provincia leonesa y ha inspirado una muestra que ha estado expuesta durante el mes de febrero en el Claustro de los Capuchinos de León, y que se podrá ver hasta el próximo 15 de marzo en la sala de exposiciones Óscar García Prieto de Santa María del Páramo, según recoge Ical.

Bajo el título 'FOP: La alquimia del cuerpo __ENDASH__ Resiliencia de lo vulnerable', la exposición solidaria incluye piezas donadas por decenas de artistas que reflejan la Fibrodisplasia Osificante Progresiva desde distintos formatos como la ilustración, la fotografía, o incluso la poesía.

El horario de visita es de viernes y sábados de 19 a 21 horas, los domingos de 12 a 14 horas y los lunes, miércoles y viernes de 13 a 14 horas.