León celebra una jornada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

El salón de actos del Ayuntamiento de León acoge este lunes una jornada de sensibilización y divulgación sobre las enfermedades raras con motivo de la celebración de su Día Mundial.

El salón de actos del Ayuntamiento de León acoge este lunes una jornada de sensibilización y divulgación sobre las enfermedades raras con motivo de la celebración de su Día Mundial, con la presencia del vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Santiago de la Riva.

 

La jornada contará también con la presencia del alcalde, Antonio Silván, y del presidente de la Diputación de León, Juan Martínez Majo. Está prevista la intervención del vicepresidente de Feder, que es leonés y padre de dos hijos con una enfermedad rara, según ha informado el Consistorio.

 

También estará presente la presidenta de la asociación en Castilla y León (Aerscyl), Cristina Díez del Cerro, madre de una niña con enfermedad rara que desarrollará una ponencia sobre las "ventajas de asociarse y hacer propuestas en común".

 

Posteriormente, intervendrá la investigadora del CIB-CSIC, Luisa Botella Cubells, profesional "de reconocido prestigio" a nivel mundial en la patología Síndrome de Rendú Osler Weber.

 

La jornada programa la intervención del leonés y padre de un niño con el Síndrome de Treacher Collins, Alfonso Fanegas, quien trasladará su testimonio desde el punto de vista de las familias con hijos con este tipo de patologías.

 

La mayoría de las enfermedades raras son de carácter "genético e incurable y de diagnóstico tardío" en muchas ocasiones. Recientemente, las Cortes de Castilla y León han aprobado una propuesta para crear unidades de diagnóstico precoz en la Comunidad con el apoyo unánime de todos los grupos.

 

EL DÍA MUNDIAL

 

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una jornada festiva que se celebra el último día del mes de febrero con el fin de concienciar y sensibilizar sobre este tipo de patologías, dar a conocer sus tratamientos y poder "mostrar el apoyo a las personas que las padecen y a sus familiares".

 

Se estableció por primera vez en 2008 y se escogió un 29 de febrero por considerarse 'un día raro'. Este año, para conmemorar su día, Feder ha diseñado la campaña 'Creando redes de esperanza' con el hashtag #SOMOSFEDER.